La personne atteinte de cette affection va perdre peu à peu son autonomie et ses repères, son humeur deviendra changeante, et elle va se renfermer progressivement sur elle-même. Tous ces symptômes de la maladie sont difficiles à accepter pour le malade et pour ses proches. Comment accepter de voir une personne proche que l'on a toujours connue, s'éloigner peu à peu, oublier les visages, ne plus communiquer ? Les proches pensent avant tout à la personne malade et il est vrai qu'elles peuvent beaucoup pour réconforter le malade, l'aider à accepter peu à peu la réalité, mais surtout le stimuler pour tenter de ralentir l'évolution de la maladie.
Dans ce cadre, elles peuvent se faire aider par des professionnels de sante qui leur indiqueront comment adapter au mieux leur comportement par rapport à la personne malade, mais il est également indispensable qu'elles ne s'oublient pas et qu'elles mêmes se fassent aider si besoin est par un soutien psychologique, ou la mise en relation avec d'autres personnes vivant la même situation, par exemple dans le cadre d'association, afin de parler, d'échanger et de soulager son angoisse. Une telle charge est lourde au quotidien, et il est normal de se sentir parfois dépassé par de tels enjeux.
Il faudra également, pour les proches, accepter la réalité de la maladie qui avec son évolution nécessitera tôt ou tard, une prise en charge médicalisée. D'une part, parce qu'il deviendra trop difficile aux proches de s'occuper en permanence de la personne malade, mais aussi, pour la propre sécurité du malade, qui aura besoin d'un environnement sécurisé et médicalisé.